Premessa

Questo articolo si occupa esclusivamente di associazioni di familiari e non di associazioni che riguardano le patologie, ad es. una associazione per la Bulimia e l'Anoressia, per i Disturbi Bipolari, ecc. nella convinzione che i familiari per difendere i propri diritti dovrebbero (ma non capita) costituire associazioni composte e dirette solo da essi, rifiutando la logica di nominare come Presidente o nel Consiglio Direttivo persone differenti, ad es. operatori, psicologi, psichiatri, pur relazionandosi con questi ultimi.
A ben pensarci ci sembra non ci sia alcun famigliare eletto Presidente o membro di un direttivo in una associazione di psicologi, psichiatri o infermieri.

Cifre sulle principali patologie

Alcune stime sulle principali patologie riportano che la depressione colpisce da 750.000 e fino a 3 ml. di persone, la schizofrenia  265.000 persone (alcuni stimano fino a 600.000). Sono cifre imponenti, pur escludendo dal conteggio  altri disturbi importanti e diffusi disturbi come quelli di personalità, borderline, ansia, disturbi alimentari, ecc. Ogni giorno i mass-media pubblicano stime circa il disagio giovanile che ammonterebbe a milioni e milioni di persone. Sommando solo i depressi e gli schizofrenici si raggiunge la cifra di 1 milione di persone sofferenti a causa di patologie che possono essere giudicate come complicate o comunque non semplici da affrontare in ambiente domestico.

Quali sono le associazioni di famigliari maggiormente rappresentative?

Non esiste un numero ufficiale unico e aggiornato in tempo reale delle associazioni di familiari per la salute mentale in Italia, poiché molte sono realtà locali, di volontariato o piccole ONLUS. Le persone che sono iscritte a tutte le associazioni di familiari presenti nelle varie Regioni ammontano a qualche migliaio; non esiste una studio  o dato preciso. 

Le principali reti includono alcune decine di gruppi attivi. Le associazioni maggiormente rappresentative presenti in più regioni sono UNASAM che raggruppa 34 associazioni, FISAM circa 18 e la FIR 21, in totale 76 gruppi. Ci sono poi delle realtà locali quali Psiche2000 in Veneto (9 sedi), AITSAM (19 sezioni o sedi delle 1 Bologna e 1 Pordenone), ARAP (2 sezioni). Un'altra associazione storica è AIUTIAMOLI che conta un centinaio di iscritti e gestisce una fondazione. Alcuni gruppi fanno parte di più Associazioni o Federazioni “nazionali”. In totale si contano oltre un centinaio di gruppi.

Quanti iscritti contano complessivamente?

Dalle nostre osservazioni e sentiti alcuni soci, ogni gruppo può annoverare un massimo di una cinquantina di persone associate. Un rapido calcolo ci dice che i soci iscritti in totale ammontano a circa 5.000-6.000 unità, se non un numero addirittura inferiore. Diverse  associazioni nei loro siti citano delle sezioni che in realtà non esistono o sono solo dei recapiti, spesso retti da una sola persona, nell'intento di trasmettere una falsa presenza su più Regioni o Province. 

Ci auguriamo che qualcuno possa condurre uno studio capace di restituire dati certi, considerando che se le cifre corrispondono a quelle dichiarate, e che per esperienza diverse realtà associative hanno pubblicato nei siti dei dati che non corrispondono alla realtà se confrontati ad esempio con i bilanci. Pertanto una cifra onesta e sicura non sarà mai disponibile.

Scarsa partecipazione

Se calcoliamo che per ogni sofferente ci sono almeno 1-2 parenti implicati,  la cifra stimata di 5.000-6.000 unità  appare molto esigua  e una percentuale molto bassa rispetto alla incidenza delle patologie più comuni sopra descritte che dovrebbe annoverare un paio di milioni di persone interessate tra pazienti e loro famigliari.

La prassi vuole che nelle associazioni di familiari venga nominato Presidente, quando lo si trova, si spera sia un familiare. Nella maggio parte dei casi la  ricopre la carica “a vita” e alla sua scomparsa l'associazione “perde colpi” oppure cessa l'attività e viene.

Le famiglie di persone sofferenti mentali si dibattono tra  pretese di essere ascoltate o che si faccia di tutto per  il loro assistito,  piagnisteo e inazione, e molto altro con una partecipazione molto ridotta a livello associativo o di volontariato.

Un mondo diviso

UNASAM, FISAM e FIR non riescono a trovare una intesa. UNASAM ritiene che legge Basaglia non debba subire alcuna modifica mentre la FISAM sostiene modifiche in tema di sicurezza, salute mentale e maggiori diritti alle famiglie.  FIR non ha una linea in comune  la sua recente nascita è un ulteriore segno della divisione tra associazioni. Sconcerta il fatto che nel corso degli ultimi anni non ci sia stato un confronto diretto tra le varie associazioni per chiarire le proprie posizioni e raggiungere una sorta di compromesso, mentre localmente spesso si coalizzano per reclamare maggiori risorse.

La regionalizzazione è un altro fattore importante che provoca una divisione e spinge ogni associazione a fare i fatti propri rivendicando la propria autonomia. Autonomia che si paga in mancanza di risorse, aiuto, condivisione, in un assurdo fai-da-te connotato da povertà di mezzi, risorse e spesso idee.  è  Nel post 180 da quasi 50 anni ogni Regione si è inventata dei servizi, con il sostegno dei basagliani, con norme e strutture differenti cosicché i gruppi locali pensano quasi esclusivamente (e in modo errato) ai propri diretti interessi attraverso una rappresentanza regionale spesso a basso impatto. Vedi link a piè di pagina per comprendere i danni di questa scellerata politica.

Dividi et impera vince la battaglia per la salute mentale perché autorizza la politica di non occuparsene; le pressioni esercitate, spesso solo al livello locale, sono piuttosto deboli e contano poco. Un esempio è la Regione Piemonte che ha impiegato oltre un anno a dare le prime risposte alle denunce e richieste di un gruppo di 50 associazioni per la salute mentale (familiari, cooperative, utenti). 

Ad aumentare la divisione tra i gruppi c'è anche il fatto che ognuno di essi si batte per una specifica e differente problematica (ad es. per una certa patologia);  chi ha avviato progetti vuol superare gli altri  nell'accesso e suddivisone dei finanziamenti. Una divisione per conquistarsi il “lembo della coperta” dei finanziamenti.

Scarsa organizzazione, mobilitazione “zero”

Tutte le associazioni locali e quelle che si reputano nazionali, salvo perseguire finalità di advocacy perlopiù localmente, si limitano a seguire i piani regionali imposti dalla politica e in assenza di risorse  non dispongono di servizi, come ad es .altre associazioni nazionali, vedi AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). La crescita e il ruolo dell'AISM sono testimoniati dalla sua presenza sul territorio nazionale e dal supporto garantito da più di 200.000 sostenitori in tutta Italia e stiamo discutendo di una sola associazione sorta per la tutela di una sola patologia fisica. Nonostante gli affetti da sclerosi multipla siano ben inferiori rispetto ai sofferenti mentali.

L'azione di tutela della famiglia si esplica solo  a livello locale a l'associazione si riduce ad essere un cuscinetto tra il familiare deluso ed arrabbiato e la locale ASL. Purché i vertici della associazioni non siano “collusi” con i medici del DSM ai quali dar sempre ragione. Oppure il gruppo può limitarsi a gestire un gruppo teatrale e altre piccole attività di risocializzazione. Solo alcune associazioni come AIUTIAMOLI hanno creato una fondazione o avviato piccoli gruppi appartamento, grazie al concorso e alla fortuna di aver coinvolto persone non familiari.

La capacità di mobilitazione per far sentire la propria voce è prossima allo zero. Chiedete a un gruppo di familiari di mobilitarsi davanti al palazzo della Regione per protestare contro la mancanza di risorse o la chiusura di un Centro e vi troverete in 3-4 persone a fronte di un centinaio e più di iscritti.

Ma cosa significa esattamente "nazionale"?

A conti fatti sembra che il termine nazionale sia stato abusato. Forse queste associazioni hanno uffici in ogni regione? O forse che hanno una rappresentanza reale e democratica a livello nazionale? La verità è che diverse associazioni sono capeggiate dal King di turno e spesso promuovono perlopiù i  propri interessi e, se fanno parte di altre reti, sostengono iniziative e interessi politici differenti da quelli per la salute mentale. 

E questo è un problema, perché le famiglie e gli utenti hanno bisogno di associazioni che li rappresentino in modo autentico e disinteressato e che,sotto una unica bandiera, possano svolgere quelle iniziative nazionali (come fa AIRC, AISM, ecc.) per farsi notare e raccogliere risorse per il settore.

Salutementale.org pensa però che dopo quasi 50 anni dalla approvazione della legge Basaglia le speranze di vedere sorgere una vera unione di famigliari è del tutto vana e senza futuro: “ognun per sè e Iddio con tutti”. 

Conclusioni

Ci sono numerosi gruppi diffusi a livello capillare che si danno da fare più o meno in attività minori,  ma non esiste una associazione credibile che possa definirsi “nazionale”  in senso stretto. Nè una organizzazione , capace di organizzarsi per lo svolgimento di iniziative sul tutto il territorio nazionale come proporre una giornata specifica dedicata ad una patologia o alla salute mentale in genere con iniziative in contemporanea; condividere materiale divulgativo da produrre assieme e con notevole risparmio di denaro,  proporre e sostenere nuovi progetti al Telethon, tutelare i soci dal punto di vista legale e con un rappresentanza più forte al Senato, per promuovere nuove norme e seguire l'iter di altre (ad es. legge 104, tutele, ecc.). 

Siamo ben lontani, a distanza di tanti anni dalla “rivoluzione psichiatrica” dal contare su una associazione nazionale solida, attiva e  presente con uffici  in ogni Regione. Al famigliare che necessita di aiuto consigliamo di cercare in internet l'associazione più vicina e verificare se può ottenere l'aiuto sperato, o in alternativa contattare FISAM, FIR o UNASAM.

Ma allora, come possiamo distinguere le associazioni serie da quelle che non lo sono? I famigliare interessato dovrebbe controllare  loro struttura e il loro statuto e chiedersi quale è la loro reale rappresentanza: informarsi su cosa fanno concretamente per aiutare le famiglie e gli utenti: hanno progetti e iniziative reali o solo parole? Verificare anche  se hanno conflitti di interesse: sono finanziate da aziende farmaceutiche o da altri soggetti con interessi particolari? 

È tempo di chiedere più trasparenza e responsabilità alle associazioni di salute mentale. Le famiglie e gli utenti meritano di essere rappresentati da chi ha a cuore i loro interessi.

Fonti: i dati per  il conteggio dei  gruppi sono stati ricavati dalle pagine dei singoli siti; gli iscritti calcolati in modo approssimativo; per l'incidenza della depressione e schizofrenia vedi link a pié di pagina