I famosi “paletti”

Da una parte ci sono i professionisti, le teorie, i protocolli, le indicazioni sulla comunicazione corretta, sui confini, sulle regole e sui famosi «paletti». Dall'altra c'è la famiglia, che torna a casa e deve affrontare concretamente  per 24 ore la persona malata, le sue reazioni, la sua rabbia, le sue accuse, le sue pretese e, in alcuni casi, le sue ritorsioni.

Facciamo un esempio per chi non riesce ad immedesimarsi in un familiare - ci scrive G.T.

Sono tutore di mio fratello al quale è stato assegnato un alloggio popolare. Dovrei mettere dei paletti e non assecondarlo. Lui,siccome non sopporta il freddo e pretende di girare mezzo nudo per l'appartamento, alza il riscaldamento al massimo. Con il risultato che mi sono trovato a pagare bollette anche da 500 euro al mese. Non nuotiamo nell'oro. Ho riferito agli operatori, ma il Centro tutto questo lo ignora, non è affare suo.

Uno tra i tanti consigli dei servizi “non assecondarlo”

È facile dire a un familiare: «Non assecondarlo». È facile dire: «Deve mettere dei limiti». È facile dire: «Se reagite sempre in questo modo, rinforzate il comportamento». Molto meno facile è vivere nella stessa casa con una persona gravemente disturbata e dover affrontare, da soli, le conseguenze di quelle indicazioni. 

Il professionista incontra il paziente per un'ora, forse per mezz'ora, presso il Servizio e quindi in un ambiente protetto. Può interrompere il colloquio, chiudere la porta e tornare alla propria vita. Il familiare no. Il familiare resta lì. Deve dormire sotto lo stesso tetto, affrontare il giorno successivo, convivere con il rancore, la rabbia o l'ostilità provocati proprio da quel «paletto» che qualcuno, dall'esterno, ha suggerito di mettere.

Alla fine il familiare in qualche modo subisce tutto questo, vive una vita d'inferno e di paura, infatti non riesce ad opporsi al proprio congiunto pena ritorsioni e aggressività.

E allora bisogna smettere di raccontare alle famiglie una favola rassicurante: quella secondo cui, trovando il modo giusto di comunicare, usando le parole giuste e ponendo i limiti giusti, sia possibile gestire qualsiasi situazione.

Quando la gestione diventa impossibile

Ci sono persone con una sofferenza psichica talmente grave da rendere estremamente difficile, e talvolta impossibile, un ragionamento condiviso. Ci sono situazioni in cui il limite non viene compreso come un aiuto, ma come un attacco. In cui il rifiuto non viene accettato come un confine legittimo, ma viene vissuto come un'offesa, un tradimento o una persecuzione. In cui ogni tentativo di opporsi può generare una reazione che il familiare dovrà poi affrontare completamente da solo.

In queste situazioni, dire semplicemente «mettete dei paletti» rischia di diventare una forma di deresponsabilizzazione del servizio.

Perché chi propone una strategia dovrebbe anche chiedersi: chi subirà le conseguenze se quella strategia provoca una crisi? Chi resterà con il paziente quando il professionista non ci sarà? Chi dovrà affrontare le accuse, la rabbia, le minacce, le ritorsioni o l'escalation del conflitto?

L'ombra della eredità di Basaglia

Questo modo di ragionare superficiale  deriva senz'altro dall'eredità di Basaglia che ha disconosciuto la malattia mentale attribuendo la colpa alle famiglie, non dimentichiamolo. E in molti casi documentati nel post legge 180, ci sono state delle famiglie che hanno vissuto tragedie d'ogni tipo; spesso in queste famiglie la madre, vittima del figlio schizofrenico era a sua volta depressa. 

Basaglia e seguaci pensarono allora che la cosa migliore fosse di istruire una madre a sua volta malata nell'assistere il figlio malato grave - è sufficiente questo esempio per far comprendere l'assurdità di alcune teorie e le conseguenze che si sono registrate nel corso degli ultimi 50 anni.

vedi: famiglia schizofrenogenica, schizofrenia, legge 180

Quasi sempre la risposta è la stessa: la famiglia

Eppure, troppo spesso, quando la situazione non migliora, il problema sembra improvvisamente diventare la famiglia stessa. Non siete abbastanza coerenti. Non avete mantenuto il limite. Avete ceduto. Avete reagito male. Avete alimentato la dinamica.

È una lettura comoda. E, in molti casi, profondamente ingiusta.

Perché consente di trasformare l'impotenza di fronte a una situazione complessa in una presunta incapacità dei familiari. Se la strategia non funziona, la responsabilità può essere spostata su chi non è stato abbastanza bravo ad applicarla. Se invece funziona, in quei rari casi che uno psichiatra giudizioso ha tacciato come “mosche bianche”, il successo viene sbandierato ingiustamente come panacea di tutti i mali. 

Così non è: la maggior parte di questi malati sono cronici, a carico delle famiglie; assumono la terapia farmacologica e vige un accordo tacito famiglia-Centro dove gli operatori si limitano a somministrare periodicamente un neurolettico, finché il paziente non si sottrae alle cure o nega il consenso. Allora iniziano i guai.

Una famiglia non è un reparto psichiatrico

Non è un'équipe multidisciplinare. Non è un servizio disponibile ventiquattr'ore su ventiquattro. Non dispone di formazione, strumenti, autorità e protezione. E soprattutto non può interrompere il rapporto con il paziente alla fine del turno.

Chiedere a un familiare di opporsi a una persona gravemente malata significa spesso chiedergli di esporsi direttamente alle conseguenze di quella opposizione. Non basta quindi dire che il limite è terapeuticamente corretto. Bisogna chiedersi se è concretamente sostenibile e sicuro per chi lo deve applicare.

Questo è il punto che dovrebbe cambiare radicalmente nell'impostazione di molti servizi: non si può scaricare sulla famiglia l'esecuzione pratica di strategie che il servizio non sarebbe disposto, o non sarebbe in grado, di sostenere direttamente quando producono conseguenze difficili.

I suggerimenti possono essere utili. Le famiglie hanno certamente bisogno di informazioni, di strumenti e di orientamento. Ma tra aiutare una famiglia e trasformarla in una sorta di prolungamento non retribuito e non protetto del servizio sanitario esiste una differenza enorme.

Il familiare non dovrebbe essere trattato come un collaboratore che deve semplicemente eseguire correttamente le istruzioni ricevute. Dovrebbe essere riconosciuto come una persona che vive una situazione spesso logorante, che può essere spaventata, stanca, esasperata e che ha diritto, prima di tutto, a essere protetta.

La responsabilità della cura non può essere trasferita a chi con il paziente ha un legame affettivo. E non può essere mascherata da «collaborazione».

Collaborare significa condividere le responsabilità

Delegare significa lasciare che il familiare affronti il problema e poi giudicarlo per come lo ha affrontato. Questa differenza dovrebbe essere chiara.

Le famiglie non chiedono formule magiche. Non chiedono che il servizio risolva ogni problema. Chiedono però che venga riconosciuta una verità molto semplice: vivere con una persona gravemente malata non significa assistere passivamente a un percorso terapeutico. Significa spesso essere direttamente coinvolti nel conflitto, nella crisi e nelle conseguenze quotidiane della malattia.

Velatamente la colpa viene ribaltata sulla famiglia e questo non è giusto

E non è accettabile che, di fronte a questa realtà, la risposta sia semplicemente: «Dovete imparare a comportarvi diversamente».

Forse, prima di insegnare alle famiglie come devono comportarsi, i servizi dovrebbero chiedersi fino a che punto sia giusto pretendere che siano proprio loro a contenere, contrastare e gestire comportamenti che derivano da una grave sofferenza psichica. Perché mettere un «paletto» non è un esercizio teorico.

Qualcuno quel paletto lo deve mettere davvero; nei casi complessi i servizi dovrebbero assumere le loro responsabilità e gestire questi malati in strutture idonee, tutt'ora non esistenti. E troppo spesso, dopo averlo messo, la famiglia resta completamente sola a subirne le conseguenze, vedi i fatti di cronaca, e quando è troppo tardi e scoppia una tragedia, nessuno si fa problemi, si chiede dov'erano i Servizi e come hanno sostenuto la famiglia. Brutto a dirsi ma “morto non parla”.