Le associazioni di familiari che collaborano con i servizi sono sempre indipendenti?
L’arte della partecipazione: note sull’armonia tra servizi e familiari
Nel lessico della salute mentale contemporanea alcune parole ritornano con insistenza: partecipazione, rete, condivisione, coprogettazione.
Tra queste, una delle più ricorrenti è “coinvolgimento dei familiari”. E in effetti, il contributo delle famiglie può essere essenziale in numerosi casi. La loro esperienza è diretta, concreta, quotidiana. Proprio per questo merita attenzione la modalità con cui tale coinvolgimento prende forma.
La spontaneità organizzata
Non è raro che un gruppo di familiari nasca in prossimità del servizio stesso nel quale può trovare anche ospitalità e una sede. A volte l’impulso iniziale per costituire una associazione di familiari proviene da chi il servizio lo dirige o lo coordina. Nulla di illegittimo, naturalmente: ogni processo organizzativo ha bisogno di un innesco.
Resta però una domanda sottile: quando l’origine è interna, quanta autonomia riesce a svilupparsi nel tempo?
Un’associazione che nasce anche sotto un’ala protettiva deve comunque crescere forte e indipendente e soprattutto essere anche critica nei confronti del Servizio. Dalle nostre osservazioni abbiamo notato che in diversi casi che chi ne ha favorito la nascita difenda i propri interessi piuttosto che quelli delle famiglie associate.
Il consenso come risorsa
In un sistema pubblico complesso, il consenso è prezioso. Un gruppo coeso di familiari che sostiene le progettualità in corso rappresenta una forma di legittimazione sociale importante. Progetti ambiziosi, nuove strutture, collaborazioni con il terzo settore: tutto appare più solido quando accompagnato da un sostegno collettivo.
Il rischio, tuttavia, emerge quando il consenso diventa l’unica voce udibile. Quando il dissenso — fisiologico in ogni comunità viva — fatica a trovare spazio o viene percepito come disturbo. Molti famigliari infatti esprimono un lecito dissenso e avversità verso alcune conseguenze dovute alla legge 180 che è insufficiente a curare proprio i pazienti più gravi.
Visioni e realtà
Le famiglie, comprensibilmente, hanno bisogno di prospettive. Progetti di inserimento lavorativo, nuove strutture, iniziative innovative: sono scenari che parlano al desiderio di normalità e futuro. Ma che spesso sono applicabili solo ai pazienti consenzienti e non a quelli gravi.
Autonomia e conflitto
Ogni associazione autentica dovrebbe poter esercitare, se necessario, anche una funzione critica. Non per ostilità, ma per equilibrio. Nel campo della salute mentale italiana — segnata dalla riforma introdotta con la Legge 180 — il dibattito è ancora aperto e legittimo.
Un gruppo di familiari realmente autonomo può arricchire questo confronto; un gruppo eccessivamente allineato rischia, invece, di ridurlo. Negli anni molte associazioni hanno notato che ci sono stati processi di esclusione da eventi, manifestazioni e altro di chi giiustamente si è espresso a favore delle modifiche alla legge 180.
Una domanda semplice
Di frequente, nella pratica i famigliari sono poco considerati e quasi alla stregua di pazienti pertanto ascoltati nell'ambito di riunioni a carattere terapeutico/educativo, ignorati invece in ambito decisioniale, e messi a corrente dei piani delle Aziende Sanitarie solo a giochi conclusi o decisioni già intraprese.
Il punto non è se i servizi debbano dialogare con le famiglie — è evidente che debbano farlo ma la questione “come” è ancora aperta.
La domanda è un’altra: il coinvolgimento è uno spazio di confronto o uno strumento di stabilizzazione?
La differenza non si misura nei comunicati ufficiali, ma nella libertà concreta di parola.
Un sistema solido non teme le voci fuori coro.